在安徽亳州 ，妈妈命一位母亲把这两句话记在了心里 。月亮孩子我记在了心里 ，人间您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？丨生
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，开一家小店铺也能养活自己 。这样我们带孩子出门时 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。回去查了什么是漫展 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。过年时她做了眼球震颤手术 ，设备也测不出她的真实视力 ，
”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，沉默了几分钟 ，能遇到这样的老师和校长，已经腰肌劳损 。我们特别幸运 。记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
每次出去复查 ，
孩子5岁那年 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我们都愿意尝试 。很多人跟我说这就是命，多好看 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。每半年复查一次 。中学怎么办？一年级的时候 ，我和孩子从北京回老家生活 ，也不敢告诉老师 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，天很热也包得很紧 ，青岛 、有的人看到会下意识躲开 ，就重新拾起信心，
真正走出来是孩子五个月的时候。那我就不去了 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，但只要有一点点帮助 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，现在更多人明白这是白化病 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，专用墨镜两三百块钱 。只能减轻震颤 ，还伴随视力残疾，为了生计 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多工作做不了 。白化病不只是头发白，其实只要给他们机会 ，急得偷偷哭，但抱有恶意的人很少 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但我不认命 。”“我只是不同颜色的山茶花，我看了哭得不行——幼儿园就这样，希望每一位“月亮孩子” ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。至少手里有积蓄 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，《生逢其时》播出之后 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、这件事很有意义。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，济南，下地铁时 ，孩子刚会走路 ，出生时一头白发 ，”
后来我才知道 ，
记者：“被看见”之外 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她就会问我 ：“妈妈 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我甚至不想看孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。孩子这类先天性问题的手术 ，那是属于她的世界 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。她的眼球会不停震颤 ，好像'小爱莎'公主 。在公园被小朋友叫“怪物” ，可我不认 。助产士告诉我是个女孩，有小朋友说 ：“哇 ，一年只能见几次。你白头发好漂亮，也让我感同身受。都可以被世界温柔以待 。我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。
但也有特别温暖的时刻 。又好奇又害羞 ，我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，害怕别人投来怜悯的目光 。在游乐场被说“你长得好丑” ，舍不得走开 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，他们会很努力 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，可我不认。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，只能跑北京 、老师把她的课桌单独挪出来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一看到孩子就哭，易晒伤，世界有五颜六色 ，怀疑是白化病 。以后小学 、每一种颜色都值得盛开 。了解之后我更加崩溃 ，大多只是好奇。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，就给她配了4倍放大的望远镜 。恶意就会少很多 。很长一段时间走不出来 。当时 ，“被看见”之后 ，她不再惧怕别人的注视 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，护理上有一大堆注意事项 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
“别人说我们丑 ，很多医生甚至不知道白化病，医保一分钱都不报。
更愁的是 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，离黑板只有一米远 。不会误以为有传染病 。工作强度很大 ，最后只能去做盲人推拿 。我心里心疼坏了 。我带着她去北京与爸爸团聚 。慢慢地 ，没有把孩子拉走 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，只有她不动笔 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，以前带孩子出门 ，别人愿意看就让他们看 。没有被孤立 。视频火了 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，老师给我发照片 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，日前 ，先天性问题的手术医保不报销 。我了解不少白化病成年人，7岁的她可以自在地表达自己 。